На Флора Гаши, која боледува од цистична фиброза болницата за жал и е втор дом. Во последните три години, состојбата и се влошила и речиси секоја недела морала да биде таму. Истовремено, вели дека се бори со институциите за да го добие неопходниот лек кој се надева дека ќе и ја подобри ситуацијата.
Флора има само 20 години, но за жал нејзиното секојдневие е исполнето со терапии. но и со борба за нив. Има проблеми со дишењето, тешко се движи и најчесто е врзана за креветот. Вели дека лекот Калидеко (Ивакафтор) кој значајно би ја подобрил нејзината состојба треба да биде осигуран од здравствениот фонд, но поради бирократски процедура таа никако да дојде до него.
,,Лековите и терапијата што ги земам во моментот ми се покриени од државниот
здравствен фонд, а јас сама треба да ги набавувам витамините и високо
калоричната храна. Што се однесува до лекот Kalydeco ivacaftor, тој треба да биде
осигуран од фондот, меѓутоа тие не го потпишуваат, чекат одлука за да можат да
го потпишуваат за да можам да го земам лекот”, вели Флора за ПИНА.
Пациентите со ретки болести во земјата често освен со болеста мора да се борат и со системот за да дојдат до лековите или терапиите кои им се потребни за да имаат подобар живот.
Весна Алексовска од Националната алијанса за ретки болести вели дека во моментот нема недостаток на лекови, освен кај мал дел од пациентите кои сами набавувале дел од терапијата од странство бидејќи ја нема во аптеките кај нас и никој не ја увезува.
,,Друг предизвик се редовните контроли и прегледи кои се отежнати поради пандемијата. Од една страна самите пациенти имаат страв да одат на клиника
од друга не можеа ни да закажат. Во договор со соодветните доктори проблемите се решаваат”, вели Алексовска за ПИНА.
Таа додава дека забелeжале повеќе пациенти кои барале и психолошка помош што ја обезбедувале бесплатно преку здружението.
,,На пациентите им беше и страв и да подигнуваат сами лекови но секако беше дозволено друг да ја подигнува за нив и разговаравме со министерот за од септември да се проба и дисперзија на терапија во повеќе градови. Имаме проблем и за набавка на безпротеинска храна бидејки ја нема кај нас иако е покриена од ФЗО. Никој не ја увезува. Очекуваме и новата влада да води грижа за ретките и заедно да бараме решенија за поквалитетен живот. Останува и нашето барање за неонатален скрининг за фенилкетонурија бидејќи ние сме единствени во Европа кои го немаме – сите наши соседи го имаат”, вели таа.
МЗ: Интензивно се работи на набавка на лекот ivacaftor
Министерството за здравство ја има издадено потребната согласност за набавка на лекот Калидеко на 5 август, на барање на Клиниката за детски болести, велат оттаму за ПИНА во однос на случајот на Флора Гаши. ,,Клиниката и надлежните институции – Фондот за здравствено осигурување и Министерството за здравство интензивно работат на случајот за набавка на лекот со генеричко име ivacaftor. Се работи за лек кој не е на позитивна листа и не е регистриран во државата. Постои законска процедура за набавка на вакви лекови, која е во тек. Јавноста ќе биде навремено информирана, штом ќе биде завршена процедурата за набавка на лекот,“ велат од Министерството за здравство.
Автор: Рита Сила
Овој текст е продукт од проектот “Young Journalists’ Network” имплементиран од Демокраси Лаб. Овој проект е поддржан од Амбасадата на САД. Мислењата, откритијата и заклучоците или препораките изнесени овде се на имплементаторите/ авторите, и не ги одразуваат оние на Владата на САД.
