Пандемијата неминовно донесе нови правила на живеење и функционирање во сечие секојдневие, а не ги поштеди ниту лицата со Даунов синдром. Одненадеж дневните рутини и активности станаа ограничени, некои и целосно забранети. Пандемијата, рестрикциите и полицискиот час одеднаш го попречија патот кон целта и мечтите на лицата со Даунов синдром за поголема инклузивност и сеприсутност во општеството, за кои опкружувањето и самите тие долго и интензивно се залагаа.
31-годишниот Александар Матовски-Цако, лице со Даунов синдром за ПИНА раскажа дека пандемијата многу влијаела на неговото секојдневие. Најмногу го погодило тоа што како млад човек бил спречен да излезе, да прошета, да оди на ручек со пријателите.
Во деновите на долги рестрикции на движењето најмногу му недостасувала природата и дружбата со блиските, бидејќи како што вели, е многу друштвен човек, а токму тоа било забрането. Како и сите други, се надевал дека пандемијата бргу ќе заврши и светот ќе се врати во нормала, но кога увидел дека тоа нема да е така лесно и бргу, одлучил да смени нешто во својот живот, да си даде нови задачи и да си постави нови цели.
„Вестите со информации за заболени и починати лица ги игнорирав и не сакав да слушам и читам за тоа. Си ветив самиот на себе дека нема да гледам за да не се полнам со негативна енергија и страв од неизвесното. Претходно тренирав карате, но, сега почнав да практикувам јога. Почнав да се надоградувам себе си и да наоѓам нови предизвици за да го живеам животот така како што сум замислил, во позитивна енергија“, раскажува Матовски-Цако.
За Цако било тешко тоа што бил спречен да тренира за да ја одржи својата физичка кондиција.
„За среќа имаме развиена технологија што овозможи тренерот да ни ги праќа видео материјали за да може барем малку да се вежба дома. Ако се сака сè се може“, вели Цако.
Физичката активност е многу значајна не само за одржување на кондицијата, туку и за менталното здравје на луѓето. Затоа, експертите во текот на пандемијата, особено во периодите на полициски час и ограничени движења, препорачуваа редовно да се прават вежби дома.
Тоа неминовно важи и за лицата со Даунов синдром, особено затоа што истражувањата покажуваат дека тие се изложени на поголем ризик од тешки исходи во случај на прележан Ковид-19. Сè уште се прават анализи и се собираат докази за соодветна превенција од Ковид за лицата кои имаат Даунов синдром.
Со цел, да се минимизираат негативните ефекти од самото „затворање“ што го наметна пандемијата, здруженијата организираа низа активности, онлајн средби, но и стручни екипи кои беа на располагање за секаква помош на семејствата на лицата со Даунов синдром.
Сузана Стојановска, претседателка на Здружението за рехабилитација и инклузија на лица со Даунов синдром „Дневен центар Доза среќа“, вели дека пандемијата предизвика регрес кај сите лица со Даунов синдром, само кај некои тоа е повеќе, а кај некои помалку изразено. Но, последици сè уште има.
„На почетокот децата беа збунети од тоа што не може да го видат, а се случува и е страшно. Прашуваа зошто не смеат да излезат надвор, па беше тешко да се објасни. На моменти стана дури фрустрирачко. Презедов некои активности онлајн со дефектолог, психолог за помош на родителите бидејќи кај сите се ефектуираше. Изолацијата си го направи своето“, вели Сузана.
Но, бргу нашла начин како да ги ангажира своите две деца и да им го исполни денот со активности за да ја елиминираат негативната енергија и фрустрацијата од изолацијата.
„Во карантинот јас и моите деца почнавме да шиеме платнени маски, бидејќи нели извесен период имаше недостиг од маски да се купат. Така, ние шиевме, објавивме на Фејсбук и потоа ги подарувавме на сите кои имаат потреба. Ги подарувавме на луѓе, на институции, на фирми. За период од околу два месеци сошивме 7.000 маски. Со таква активност ги насочив децата да извлечеме нешто позитивно од целата лоша ситуација“, раскажува Сузана.
За неа е важно што во такви услови, позитивно било тоа што иако од далечина, сепак имале некаква комуникација со луѓето и не биле целосно изолирани. Освен шиење маски, почнале и да реставрираат стари столчиња и да се ангажираат што повеќе на секој можен начин за пандемијата и полицискиот час да не влијаат лошо врз нив.
Иако подоцна надлежните донесоа одлука со која им овозможија на лицата со попреченост да се движат во определен период од денот за време на полицискиот час, тоа немало голем ефект. Сузана вели дека иако можеа да излегуваат, тоа немало значење бидејќи децата надвор биле сами.
„Убаво им доаѓаше прошетката, но беа сами. Немаше радост“, вели Стојановска.
Дека пандемијата значајно негативно се одрази на секојдневните активности на лицата со Даунов синдром раскажува и Јована Бончева од танцовиот клуб „Денсерс Јунајтед“. Бројни се трофеите и признанијата на членовите на тој клуб. Тука се и наградите од светски и европски првенства во пара-танцување.
Бончева вели дека пандемијата го прекина континуитетот на вежбање, што, пак, придонело танчерите да ја изгубат физичката кондиција, но и психичката подготвеност.
„Пред да започне пандемијата тие имаа редовни часови и многу повеќе вежбаа и имаа добра кондиција. Веќе беа уиграни и знаеја како оди редоследот на движења во танцувањето. Но, поради долг прекин на вежбањето кондицијата им се намали, а кореографиите ги заборавија“, објаснува Бончева.
Откако одново е дозволено да се работи и да вежбаат, по толку долга пауза, сега се чини како членовите на ова танцово друштво повторно да почнуваат од почеток со учење на кореографиите.
„Часовите сега се многу потешки бидејќи имаат многу мала концентрација и не ги знаат редоследно работите. Секој час одново треба да се објаснува кореографијата и се губи многу време, додека пред короната беше многу полесно. Ќе пуштиш музика и танчерите веќе знаат како одат чекорите по ред, па помалку време се трошеше на местење и на координација како оди формацијата. Сега има и промена на членовите од групата, што дополнително ја отежнува работата, барем додека да се запознаат меѓусебно“, раскажува Бончева.
Таа вели дека сега одново секој учи речиси сè од почеток. А, само неколку дена пред пандемијата танчерите учествуваа на Европско првенство во Москва.
„Играа сами на сцена. Тогаш имаа најголема кондиција, знаеја да се снајдат и тоа го земам како најдобар пример. Сега е потешко да се работи, бидејќи многу заборавиле“, вели Бончева и додава дека сега сериозно се посветени да ги вратат танчерите во форма, како пред пандемијата.
И Цако танцува но, со оглед на тоа што бил спречен во еден од неговите најголеми предизвици, тој решил да смени уште нешто во својот живот и да си даде нови задачи.
„Сакам и подиуми и настапи но, беше затворено за танцување во време на коронавирусот. И бидејќи не можев веќе да го правам тоа, кај мене се јави желба да сменам уште нешто во животот. Си ветив себеси дека ќе пишувам поезија. Првата песна што ја напишав е посветена токму на пандемијата и се вика ‘Корона кралица и муза’“, вели Цако.
Иако му било тешко што е затворен, сепак Цако максимално го искористил периодот на ограничено движење. Почнал да учи и јазици, за кои поради неговата секојдневна динамика претходно не можел да најде време, па пандемијата условно му помогнала. Сега, Цако кој зборува српско-хрватски, а разбира и руски јазик, учи и албански и бугарски.
„Луѓето не треба да се откажуваат од нивните хобија и покрај пандемијата, бидејќи ако сега сме спречени да правиме нешто, тогаш ќе се подготвуваме за нешто друго за во наредниот период“, порачува Цако.
Автор: Даниел Василев
