Битките се секојдневие за лицата со ретки болести во земјата

0
266

Животната борба на Ирена Поповска, поборник за правата на лицата со попреченост во кои често спаѓаат и пациентите со ретки болести, е борба која наликува на сите поединечни кои ги водат лицата со инвалидитет или ретка болест. Но, нејзиниот дух е пример дека не се откажува од идејата за подобро утре. Со неа разговаравме токму во февруари, месецот на пациентите со ретки болести.

„Не го користам скопскиот јавен превоз често оти искуството ми е секогаш непријатно. Ќе ви раскажами зошто. Кога и да се обидеме јас и тој што ме придрuжува да се превеземе со автобус на ЈСП на кој има знак дека е пристапен за лица со попреченост, возачот прво се преправа дека не нѐ гледа. Откако ќе му скренеме внимание дека постоиме, ќе го замолиме да ја спушти рампата за да влеземе. Тој, онака, безволно ќе нѐ погледне, ќе одмавне со глава и низ заби ќе процеди: „Не работи, во дефект е“. „Па, како да се качиме?“,се чудиме. „Снајдете се, нека ви помогне некој!“, следуваодговор“ – ова е секојдневието на Ирена Поповска, кое беше мотив да го напише текстот „Дефект“, награден од МЦМС за граѓанско новинарство.

Ирена Поповска е дипломиран филозоф на лондонскиот Биркбек колеџ и магистер на универзитетот Страфоршир, во областа општествена и културна теорија. Таа ја води битката со ретката болест наречена Амитрофична латерална склероза (АСЛ) од свои 24 години. Станува збор за невродегенеративно пореметување каде доаѓа до пропаѓање на нервните станици на мозокот. Причинителот на болеста е непознат, се карактеризира со постепена прогресија која најчесто почнува со слабост и атрофија на мускулите. Со постепено напредување се губи мускулното ткиво и доведува до проблеми со движењето, говорот,голтањето па и дишењето. Ирена има потешкотии со моториката и говорот. За да си ги оствари своите права и подобри условите за живот на лицата со попреченост, таа го формираше здружението Пркос, Центар за лица со попреченост.

Земјата не нуди квалитет на живот за лицата со телесна попреченост

Битките на Ирена не се единствени. И лицата со телесен инвалидитет ги имаат истите проблеми, вели Бранимир Јовановски, претседател на Националниот сојуз на лица со телесен инвалидитет на Мобилност Македонија.

„Почетокот на проблемите започнуваат од архитектонските бариери кои се основна и најголема пречка бидејќи се спречува независно и самостојно движење. Пример за тоа се високите скали во институциите и на објектите каде им се овозможува некаква услугакако и нивниот пристап до образовните институции каде се стекнуваат со вештини и ја градат својата едукација. Во однос на неадаптираниот јавен превоз, во Скопје има нископодни автобуси, додека во останатите градови во Македонија нема воопшто автобуси од ваков тип“- вели тој.

Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“, вели дека ретките болести за жал значат и намален квалитет на живот, како и нееднаквост во однос на здравствените и социјалните услуги.

„Нееднаквост во однос на можности за вклученост во општеството, затоа и оваа година фокусот е кон барање на таа еднаквост за искористување на нашите потенцијали, да нема пречки кога сакаш да направиш нешто со својот живот. Ретката болест не е само товар на пациентот туку е товар на целото семејство, товар кој мора да се надмине и да се овозможи тоа семејство да биде еднакво со другите семејства“, додава Алексовска.

За овие лица, додава таа, квалитет на живот е да постои терапија, да биде терапијата достапна веднаш после дијагноза, без да мора да поминуваат низ бирократски лавиринти, без да мора да се грижат за тендери и дали има доволно количини на лекови.

Информациите според неа треба да доаѓаат централизирано од некаков центар за ретки болести кој би бил на услуга на граѓаните кои се соочуваат со овој предизвик.

Здравствениот систем – прва пречка на ретките болести

Дел од симптомите на ретките болести можат да се забележат од самото раѓање додека голем дел од нив се јавуваат и во подоцнежниот период, како во случајот на Ирена. Досега се откриени околу седум илјади ретки болести, а во Македонија неофицијално се заболени околу 2000 пациенти. Бидејќи здравствениот систем не може соодветно да одговори на оваа проблематика, најчесто пациентите го бараат решението надвор од нашите граници. И семејството на Ирена ја одело истата патека.

„Сме биле кај најпознатите невролози и експерти во Париз и Лондон, како и клиники ширум Словенија и Бугарија. Одговор немаат. Од институциите немаме речиси никаква помош. Никој не презема никаква иницијатива, се е оставено на нашата страна. Пред некое време по препорака на наш близок пријател посетивме неколку невролози во нашата земја за да провериме дали има некои нови сознанија околу нашиот проблем. Тој само не праша дали користиме физикална терапија,дали добиваме паричен надоместок и дали да ни даде барање за туѓа нега. Кај дел од нив, ординацијата им се наога во просторија каде што треба да се симнеме по скали, немаат траки за со количка. Немаат стол за потпирање на главата и тој е поставен многу високо. За да отидеме треба да склопуваме количка и да ја симнеме на раце за да може прегледот да биде овозможен. Нема ленти за пристап на пациенти со количка. Отидовме да видиме дали има некои новитети за дијагнозата, а се соочивме со мизерни услови каде што целата просторија не е адаптирана за преглед на пациентот“ – вели мајката на Ирена, која не умее да сокрие дека болеста го нарушува и квалитетот на живот на целото семејство, не само на поединецот заболен од неа.

Проблемот настанат поради немање соодветна терапија за лицето кое се соочува со ретка болест се одразува на целокупната негова состојба. Многу често истите лекови се користат за различни дијагнози или пак пациентите со години чекаат да се изнајде решение.

„Кога нема терапија има и физички и емоционални предизвици. Затоа треба да се направи простор во социјалната политика, да се направат соодветно дизајнирани социјални услуги за ретки болести. Секако кога ќе се разгледаат социјалните услуги моментално, ретките болести добиваат услуги кои се наменети за лица со посебни потреби. Истото не е прилагодливо кај сите ретки болести“- дополнува Весна Алексовска.

“Пркос” бара подобри услови на лицата со попреченост

Бидејки Ирена е незадоволна каква е целокупната состојба за третирање на пациентите со ретки болести го формира здружението „Пркос“, чија мисија е да се помогне во обезбедување достоинствен, активен и квалитетен живот на овие лица и за ублажување на негативните последици на попреченоста од било кој вид. Да се овозможи рамноправно вклучување во општеството и да се обезбедат информации за нив, нивните семејства и за сите кои се засегнати со овој проблем.

Здружението има издадено и прирачник со препораки за однесувања со лицата кои имаат некаква попреченост. Тие се често психички, емотивно и социјално чувствителни и се соочуваат со сериозни проблеми поради одредена невнимателност. Пример, лице кое преживеало мозочен удар, кое е глуво, кое пелтечи или има друг вид говорна попреченост може да биде тешко за разбирање. Затоа треба да се обрне целосно внимание, без да се прекинува со обиди да му се завршат речениците.

„Лицето ќе го цени вашето настојување да го разберете. Немојте да го задевате или да го исмејувате“, се вели во прирачникот.

Здружението Пркос работи на полесна комуникација на лицата кои се засегнати со ист или сличен проблем и обезбедување на поддршка бидејќи секој заслужува соодветен третман.

Според статиските 3,5 до 6 % од вкупната популација се соочува со ретка болест, или околу 300 милиони граѓани. Моментално во домашниот регистар има околу 500 регистрирани пациенти но веројатноста е дека има уште дијагнози и пациенти и семејства кои можеби и не знаат дека се ретки.

Автор: Маја Терзиова

Сторијата е изработена како дел од Програмата за жени новинарки, проект кој го спроведува ПИНА со поддршка од Цивика мобилитас. Содржината на ова видео е единствена одговорност на ПИНА и на ниту еден начин не може да се смета дека ги одразува гледиштата на Цивика мобилитас, Швајцарската агенција за развој и соработка (SDC) или организациите што ја спроведуваат.